woensdag 27 juli 2016

laatste chemo uitgesteld

Ah ja, weer zo'n moment waarop je je realiseert dat 'het leven is wat je gebeurt, terwijl je andere plannen maakt' (met dank aan Acda & de Munnik). Alle bloedwaarden zijn goed (relatief dan, als gezonde mensen dit hebben, wordt er alarm geslagen), maar mijn voeten zijn dermate rood en pijnlijk dat 'men' (lees oncoloog en oncologisch verpleegkundige) het niet verantwoord vinden het door te laten gaan. Het risico op blijvend 'op messen lopen' is te groot.

Natuurlijk heb ik geprobeerd om het allemaal wat minder te laten lijken, maar dankzij Aart werden mijn voeten gecontroleerd. En eerlijk is eerlijk, het leken wel gekookte kreeften. Zelf was ik er aan gewend. En ik werd niet geloofd toen ik zei dat er best wel mee te leven was. Okay, ik geloof het zelf ook niet helemaal, maar ik wil van de chemo af.

Het gezonde verstand heeft het weer overgenomen en ik probeer eerlijk te zijn over hoe pijnlijk mijn voeten zijn. Als het donderdag minder is dan gaat het vrijdag door, zo niet dan na het weekend. En als ik eerlijk ben, denk ik dat het verstandig is dit na het weekend te doen. want die voeten doen erg pijn.


En ik wil het sprookje eindigen met 'ze leefde nog lang en gelukkig en niet met en ''ze liep haar leven lang op messen'. 

donderdag 21 juli 2016

Tussentijd

In de tussentijd zit ik ineens op de spoedeisende hulp (weekend van 9 juli). Met veel vochtverlies vanwege braken en diarree was ik daar terecht gekomen. Ik voelde me zo slap en duizelig dat ik dacht dat ik aan het uitdrogen was. En misschien had ik ook een extreem laag hb gehalte. Vier buisjes bloed en 2 uur later wandelden we het ziekenhuis uit: gebak! want er was niks aan de hand. Was gewoon veel slapper door chemo. En misschien had ik een klein buikvirusje (bestaat dat? of is dat net zoiets als een 'beetje zwanger') opgelopen, maar dat was niet echt aan te tonen. Helpt gebak vast bij.

In de tussentijd zijn de pruimen rijp en aangezien je er niet tegen aan kunt eten, betekent dat jam koken. Met gember en mandarijn gaat het vast lekker worden. Zoiets duurt even want het kan niet allemaal achter elkaar: dus pruimen plukken, rusten. Pruimen schoonmaken en snijden, rusten, potten steriliseren, rusten, jam koken en in potten doen, rusten, etiketten erop klaar, rusten. Resultaat: 13 potten pruimenjam. De rabarber mag niet meer na 21 juni maar ook die heeft een stuk of 15 potten jam en compote opgeleverd.

In de tussentijd ligt er een stapel boeken die ik ga lezen. En er liggen stapels films. En dan staat er ook nog zoiets op e-reader.
Dank iedereen voor uitlenen van boeken en films, het zal wel even duren voor ik er doorheen ben. Ik vrees dat het even duurt voor jullie je eigendommen terug zien.








In de tussentijd liggen er ook een aantal handwerkprojecten: minstens materiaal voor 2 paar sokken, borduren wit op wit, kruissteek borduren van Stonehenge (saai die kruissteken, maar ik heb het gekocht dus afmaken). Er ligt een idee voor een tas(je?) maar moet eerst even wat nieuwe technieken leren en oude ophalen.





In de tussentijd leer ik een nieuwe handwerk techniek: frivolité of tatting.

In de tussentijd help je de buren bij het aansluiten van hun TV, wel moest Aart het tweede gedeelte doen, omdat bij mij de energie op was, na het uitvogelen welke apparatuur allemaal aangesloten moest worden

Het meeste doe ik ook als ik werk, geen idee nu waar ik de energie vandaan haalde.

En omdat er zoveel is,  overal tussendoor slapen in de tussentijd (die foto bespaar ik jullie).

Daarmee is de vraag wie ben ik dan in de tussentijd, niet beantwoord, maar het begint met 'Ik ben' en misschien is dat ook het einde.

In ieder geval het einde van de chemo: nummer 8 begint 26 juli en daarna kan ik herstellen en aan reïntegratie gaan denken. Dat zal weer even wennen zijn, conditie opbouwen om 7 km heen te fietsen, werk te verzetten en 7 km terug te fietsen. Dan kom ik een tijdje niet aan alle bovenstaande zaken toe.

Bijna alles wat u doet is onbelangrijk, maar het is heel belangrijk dat u het doet.
- Mahatma Gandhi


zondag 3 juli 2016

Accepteren en boerenkool

De bierkaai laat ik weer met rust. Het gaat nu eenmaal zoals het gaat. Ik ben moe, soms verdrietig, soms chagrijnig, soms kwaad, soms tevreden, soms blij. Maar al die dingen komen en gaan zonder dat ik er iets aan doe. Maar ja, een mens verzint van alles om niet te laten zijn wat er is. We willen niet verdrietig zijn of chagrijnig, wel tevreden en blij. Dus doen we hard ons best om het verdriet zo snel mogelijk te 'verwerken', het chagrijn te verbergen, de boosheid in te slikken en de tevredenheid en blijdschap zo lang mogelijk vast te houden (krampachtig ook nog).
En desondanks komt en gaat het toch in zijn eigen tijd.  Dus laat ik het zijn, wat deze keer beter lukt dan de vorige keer. En heb meer energie, want minder te verwerken, verbergen, slikken, vasthouden.

Zoals jullie merken ben ik lekker in de beschouwende modus deze keer. Zoals veel mensen die iets ingrijpends overkomt, ga ik reflecteren. Je krijgt er tenslotte zeeën van tijd voor.
Ik lees van alles over meditatie, bewustzijn, yoga van auteurs als Pema Chödrön, Sakyong Mipham, Erica Rijnsburger, Max Strom, Eckhart Tolle, Rumi en nog meer. En blijf dagelijks meditatie beoefenen en yoga (ook wel yoganezen genoemd in dit huishouden).
En nu ook hulp gezocht bij Helen Downing Instituut, psychologische hulp voor kankerpatiënten en hun omgeving. Want hoe 'let it be' je ook kunt zijn, hulp kun je altijd gebruiken.

Deze keer gaat het meer over de psyche dan het lichaam. Er valt wel wat over te zeggen. De chemo werkt in ieder geval op de bloedplaatjes (trombocyten ), witte bloedlichaampjes (leukocyten in verschillende soorten) en de rode bloedlichaampjes (erytocyten). De waardes gaan flink naar beneden. Nou maar hopen dat het effect op de eventueel nog aanwezige tumorcellen even drastisch is.
Die lage bloedwaarden kunnen wel voor vertraging zorgen. De laatste keer waren de trombocyten (zorgen voor bloedstolling) op het randje. Even voor degenen die dit allemaal niet hoeven te weten normaal is een waarde van tussen de 150 en 400 (miljard per liter bloed) , ik zat de laatste keer op 84 en bij 75 gaan ze uitstellen. En dat wil ik niet. Maar ja, 20 minuten wachten op stollen is al best lang, dus nog slechter wil je ook niet. Heeft er iemand nog behang om van de muren te krabben?
Wat kun je doen: minderen op zuivel, alcohol en koffie. Uien en knoflook eten en niet te vergeten: boerenkool. Welk jaargetijde zitten we? Juist, best lastig om aan boerenkool te komen, ook al is het een hype op dit moment.

Al met al is acceptatie van alles een hele kluif, en dan vooral de afwezigheid van  boerenkool.

Zuiver van hart
Trekken we, lerend
De wereld door en raken in
De ban van alles om ons heen.
Je bent steeds ergens naar
Op zoek, Maar het ontgaat je
Dat je dat wat je zoekt al bent.
Rumi