Eerste bericht

Omdat er steeds nieuwe mensen aan de lijst worden toegevoegd, die misschien de oude berichten ook willen lezen, heb ik deze blog aangemaakt. 
Het is niet een echte blog maar meer een archief van berichten die ik verstuurd heb.

Het blijkt ondoenlijk om iedereen individueel op de hoogte te houden.
Vandaar toch maar dit algemene rondschrijven.
Afgelopen vrijdag kreeg ik de uitslag van het laboratoriumonderzoek en
dat was niet onverdeeld gunstig.

Ze hebben inderdaad een tumor aangetroffen van 4 cm grootte en ze
hebben die helemaal weg kunnen halen met schone snijvlakken. Daarnaast
hebben ze 21 lymfeklieren weggehaald en in 2 daarvan zijn tumorcellen
aangetroffen. Dat betekent dat er een vervolgbehandeling moet komen in
de vorm van een chemokuur.
Meestal zit er 4 weken tussen operatie en start chemo.  Dit zou
betekenen dat het over 2,5 week al start en dan in ieder geval 6 cycli
van 3 weken, misschien 8 keer.
Chemo tegen darmkanker betekent dat ik waarschijnlijk geen haarverlies
heb (ook de overgebleven wilde haren blijven :-))  maar andere
bijverschijnselen als tintelende handen en voeten.

Ik zal de komende tijd meer van dit soort mailtjes sturen, mocht je ze
niet willen hebben, meld het dan even, dan haal ik je uit de lijst.

Bericht 3

Er komen weer mailtjes met vragen, dus het lijkt erop dat jullie een nieuwe update aan kunnen.

Gisteren chemo infuus no. 3 gehad. Dat is meteen een hele klap terug in de conditie. Zondag liep ik in België nog 10 km en nu is 1 km te ver.

Misselijkheid is er goed onder te houden met medicijnen. De bijwerkingen van de antimisselijkheidsmedicijnen vallen tot nu toe mee. De vorige keer werd ik er heel duizelig van. 

Sommige mensen vragen of ik ook nog leuke dingen doe. Het klinkt kennelijk nogal streng wat ik doe. Wandelen met de hond is leuk vooral in dit jaargetijde, en yoga doen is ook leuk. Vooral omdat ik tussendoor een verdiepingscursus yoga doe. Wat verbazingwekkend goed gaat. En dus een weekendje naar België zomaar. en binnen

Lezen gaat vlak na een chemo wat minder, concentratie is niet optimaal, handwerken (ook leuk hoor!) gaat wel. 

Zo af en toe gaat het niet goed. Dan overschat ik wat ik kan en moet door huis- en buurtgenoten weer even geholpen worden. Het ergste vind ik dat er kramp op de ademhaling kan ontstaan, waardoor ik een beetje in paniek raak. Want je staat of zit gierend adem te halen en er komt lucht in, maar het voelt niet zo. Meestal is het inademen van koude lucht de aanleiding. Niet inademen bij op koelkast of vriezer en niet via de mond buiten. Maar probeer daar maar eens aan te denken. 

Maar goed, zoals een vriendin zei: bijna op de helft.

Er zijn ook mensen die vragen of het al aanslaat. Het antwoord daarop is "geen idee". Want er is niks om aan te tonen. In het bloed en op de scan is alles 'normaal'. De chemo moet de kans verkleinen dat het terug komt (zonder chemo 30% en met chemo 15%). Omdat er toch tumorcellen in de weggehaalde lymfeklieren zaten, is dat standaardprocedure. De enige manier om te kijken of er toch nog ergens in het lichaam verkeerde cellen zitten, is alles onder de microscoop leggen. Ik wou nog graag een hele tijd gebruik maken van de organen, dus dat maar even niet.

En zoals altijd ben ik blij met al jullie blijken van medeleven. En kokende buurtgenoten. 

Bericht 2

14 maart 2016

Na bijna een maand vond ik het tijd voor een berichtje.

Allereerst om jullie hartelijk te bedanken voor bloemen, kaarten, mail, apps, positieve gedachten, gebrande kaarsjes en wat al niet meer. Al die aandacht is zowel hartverwarmend als overweldigend. Ik hoop in de toekomst minstens zo attent als jullie allemaal te zijn.

Vorige week dinsdag 1 maart is de eerste chemokuur begonnen.

De technische details zijn: je komt in het ziekenhuis en daar beginnen ze met het aanleggen van het infuus. Het eerste middel dat ze er in laten lopen is antimisselijkheid. Dat is natuurlijk een veeg teken. Vervolgens komt er een halve liter vocht waarin de cytostatica is opgelost. Dat duurt ongeveer 2 uur voordat doorgelopen is.

Dan mag je naar huis, waar je 's avonds begint met het slikken van chemo in de vorm van tabletten (Capecitabine 1650 mg 2 keer per dag). En het slikken van de maagbeschermer, magnesium (om verstopping tegen te gaan) en eventueel indien nodig anti-misselijkheid. De capecitabine moet liefst met exacte tussenpozen van 12 uur ingenomen worden.

Dat slikken moet 2 weken volgehouden worden. D

Dan een week rust, en vervolgens begint het weer van voren af aan; 8 keer. Tot dik in de zomer ben ik er mee bezig.

De medicijnen komen met een indrukwekkende lijst bijwerkingen, waarvan men niet kan voorspellen hoeveel last je ervan krijgt. De oncoloog had wel gezegd dat hij verwachtte dat ik het goed zou doorstaan, maar waarop dat oordeel is gebaseerd, is mij niet duidelijk.

Feit is wel dat hij tot nu toe gelijk heeft, wel misselijk geweest in het begin (en hoe) en snel moe, maar geen tintelende of vuurrode handen of voeten, of vuurrode handen en voeten. Concentreren kost veel energie, bewegen ook net als bank zitten. Oftewel wat moet je doen met jezelf als je niet misselijk bent.

Het advies van ziekenhuis: goed eten, veel drinken (2 liter, maar ook niet meer) en goed bewegen. En dus heb ik mezelf een structuur opgelegd die 's ochtends begint met iets eten tegen de krampende maag, douchen, ontbijten, pillen slikken (op het 'hoogtepunt' zijn dat er 15!) en dan yoga, meditatie en ademhalingsoefeningen. Dan even uitrusten en dan begint de eerste wandeling (hond blij als ik besluit dat de boodschappen wel 's middags kunnen).

Dan weer uitrusten, eten (wij zijn deze eerste week volgestopt met soep door diverse buren), en dan ergens 's middags weer wandelen (naar de winkels dus).

Daar tussendoor is er nu ruimte voor huishoudelijke klusjes mits niet teveel tegelijk (niet de hele badkamer ineens boenen, alle was tegelijk wegwerken). 

En dan weer eten, pillen slikken en naar bed. 

De structuur zorgt ervoor dat ik niet de hele dag 'hang'.

Ben benieuwd of de vermoeidheid in de rustweek minder wordt. en meer helderheid in mijn hoofd graag.