Stoom uit mijn oren

"Nederlandse patiënten hebben in 2016 geneesmiddelen voor chemotherapie gekregen waarvan de werkzame grondstof in een Chinese fabriek werd geproduceerd die door Europese inspectiediensten is afgekeurd" 
https://zembla.bnnvara.nl/nieuws/patienten-kregen-kankermedicijnen-uit-afgekeurde-chinese-fabriek, opgehaald 14-2-2019

Dat is dan het bericht waarmee ik vanochtend werd gewekt. Er is natuurlijk van alles op te zeggen dat ik 's ochtends gewekt wordt door Radio 1 en niet door een neutraal muziekje dat na verloop van tijd meer dan irritant is geworden, maar daar gaat het niet over.

Mijn chemokuren vielen allemaal in 2016. En dus ben ik nu, in plaats van een verslag van een coachingsgesprek te maken, me voor te bereiden op certificering of inhoud te maken voor kunsthistorische of excel cursus, bezig om me te verdiepen in de achtergronden van dit bericht.

Welke chemo? Vanuit dezelfde bron het antwoord: "grondstoffen methotrexaat en mitomycine [...] onder meer [...] voor de behandeling van blaaskanker, borstkanker en tumoren in het hoofd-hals gebied." (Zembla)
Dat "onder meer" sluit mij niet uit (dat is toch het eerste waaraan ik denk).

Risico's? "... dat ze niet of onvoldoende werken." Wat zegt dat voor mijn kansen, heb ik nu meer kans dat het terug komt? Als tenminste die stof erin zit en als het geleverd is door die leverancier.

Volgende vraag: hoe werden/worden patiënten ingelicht? Dat is klip en klaar: niet. Ook artsen, patiëntenorganisaties werden niet ingelicht. Huh?

Ik zal jullie niet vermoeien met alle vragen. Het resultaat van vanochtend is wel dat ik nu donateur ben van de stichting voor mensen met kanker aan het spijsverteringsstelsel (SPKS). IK! tot nu toe vond ik mezelf omdat ik er zo glansrijk doorheen ben gerold niet een volledig gekwalificeerd om bij de groep te horen. Nu denk ik dat alles om die club en daarmee de koepel van (kanker)patiëntenverenigingen (NFK) te versterken, helpt.

Mijn tweede actie is mijn dossier opvragen. Exact welke chemo spullen hebben "ze" (de aardige en geduldige verpleegkundigen van de Dagbehandeling) naar binnen gegieterd, wat zat daar in, door wie gefabriceerd en wie leverde de grondstoffen. 
Dat laatste is volgens de inspectie vertrouwelijk informatie (Zembla). 

Ik kom emoji's te kort om uit te drukken wat dit doet😠😳😵😭😧😨😩😶 die ene met stoom uit de oren is dringend gewenst. Ik wil weten waar ik aan toe ben .... en dan blijft er genoeg onzekerheid over om het leven spannend te houden.

Vanavond (14-2-2019) kijken dus op NPO 2, na Verborgen Verledens (oh ja programmeurs: mag dit vanavond omgedraaid? Ik denk dat ik dan wat ontspannener ga slapen).
Dan ga ik nu de raad van Loesje opvolgen voor mijn stoom op is.

Into the great beyond

Uit het zwarte gat in het universum, geen twee voeten op een planeet.
Het gewone leven begint weer. Werk dient zich weer aan met alle twijfels erbij, maar (zeg iedereen) dit is niet het goede moment om daar beslissingen over te nemen. Ik heb mijn vraagtekens. Misschien is dit juist het moment om daar beslissingen over te nemen. Uitvoeren is een ander verhaal. Ik denk dat ik nu erg helder heb wat ik belangrijk vind.

Het leven trekt aan alle kanten. Het oude leven, maar ook ideeën dat het best anders kan. Dat het roer wel om kan. Dat het nu kan.

Tijdens de retraite leek het helder. Maar handen en voeten geven aan die ideeën valt niet mee. Het 'gewone' leven werkt als de zwaartekracht, je valt vanzelf weer in oude routines. Werk, huishouden, revalideren, hobby's, het kost allemaal tijd en energie.

Werk bijvoorbeeld, nog niet zo heel veel, maar de drukte in mijn hoofd die dat oplevert. Wat ben ik vergeten, wat doen al die mensen hier, waar hebben ze het over en vooral moet dat allemaal in mijn zicht en binnen mijn gehoorsafstand. En dan ben ik zelf niet één van de rustigste praters.  Dus ook nog eens moe van mezelf.

Revalideren: dat betekent 2 keer in de week een uur (als ik niet teveel praat met iedereen) krachttraining en intervaltraining op de fiets. En ja ik ga het nog leuk vinden ook, me helemaal in het zweet werken. Nee, ik ben niet competitief (geloven jullie me?), het moet alleen wel steeds beter. Zelfs als ik bij de sport medische keuring te horen krijg dat mijn conditie boven gemiddeld is, denk ik "dan mogen vrouwen van mijn leeftijd wel eens wat aan de conditie doen".
Hoe dwars kan je jezelf zitten?

Ondertussen begint de eerste controle dichterbij (begin december) te komen: echo van de lever en bloedwaarden. Bloedwaarden zijn puur om te kijken of het zich goed hersteld heeft, kankermarkers hebben er nooit in gezeten en die hopen ze dan ook nooit te vinden. De echo van met name de lever moet uitwijzen dat er geen (echt niet) uitzaaiingen zijn. In februari komt er een darmonderzoek en dan weer een controle in mei. Op een gegeven moment gaan controles om het half jaar, om het jaar totdat er 5 jaar voorbij zijn... Daar denk ik niet over na, alles een voor een.

Nu leef ik en ben weer zo gezond als artsen me krijgen kunnen.

Een planeet om mijn voeten op te planten, dat zou fijn zijn.

Klaar!

Laatste chemo infuus, laatste pil, allemaal klaar. Als de neuropathie nu in hetzelfde tempo mijn handen en voeten met rust wil laten ben ik helemaal blij.
Toch is het ook een klein zwart gaatje waar ik in terecht ben gekomen. Hoe werk je naar volledig herstel toe? Wat is 'volledig herstel' (BI 'ers opgelet: definitie en 0 meting zijn hier van belang)?
Ik heb geen 3 weekse horizon meer om naar toe te werken, ga zeker vooruit maar een gesprek van 1,5 uur is net zo vermoeiend als een wandeling van 6 kilometer.

Misschien zit er aan de andere kant van het zwarte gat wel een heel nieuw universum, dat zou pas spannend zijn.

Tijdens onze paar dagen in Frankrijk heb ik inderdaad 6 km gewandeld met in het midden boodschappen doen bij de hypermarché. En door het tempo heel laag te houden en gewoon in ritme doorlopen heb ik het gehaald. Wat er soms mogelijk is als je een beetje de grenzen verkent. Dat zwarte gaatje is gewoon weer een andere grens.

En dan zijn er natuurlijk de mensen om me heen die hun eigen leven leiden al dan niet beïnvloed door mijn ziekte. Myrthe is voor het eerst op kamers in Zwolle waar ze gaat beginnen aan Global Project en Change Management bij Windesheim. Maar eerst krijgt ze een opfriscursus wiskunde en een een paar introductiedagen. Dus hebben we direct na Frankrijk  gewinkeld bij Ikea en haar verhuisd naar Zwolle. Gelukkig was er een huisgenote die ook de opfriscursus doet en vindt ze in ieder geval de mensen die ontmoet leuk.
Eind volgende week brengen we de andere dochter naar Schiphol voor een reis naar Nieuw Zeeland. En zie, het leven gaat gelukkig gewoon door.

Als ouders zijn deze gebeurtenissen ook mijlpalen en omdat je toch al beetje zwakker bent, hakt het er nog wat erger in. Ik maak me meer zorgen en reageer heftiger dan normaal.
Het helpt om naar de psycholoog te gaan en daar te kijken naar angsten, stress, somberheid wat reacties zijn van Aart erop en hoe ik daar dan weer op reageer. Want de wat zwaardere kanten weet ik  te verstoppen, zelfs voor mezelf. En als ik er niks mee doe, ontplof ik op de meest onverwachte momenten. Ook lekker voor je omgeving...

Captain Mus

Ik ben naar oncologische fysiotherapie verwezen om weer conditie en kracht op te doen. Hoe beter ik me fysiek voel, hoe beter de psyche het doet, hoop ik. Het valt me op dat er veel mogelijk is in de zorg, maar je moet er vaak zelf achteraan om het te krijgen. Lastig als je niet van het bestaan van sommige dingen weet. Hopelijk helpt dit ook om mijn dag weer opnieuw te structuren want dat is ook een gevolg van het zwarte gat: de structuur is weg. Waar doe ik het nu allemaal voor. In ieder geval is het goed Mus (onze hond) want de ochtendwandeling om half 8 heb ik deze week opgepakt.

In september ga ik op retraite waar ik heel benieuwd naar ben. Dat geeft hopelijk nieuwe inzichten, ideeën, openheid. Ga geheel blanco de 'blank wall' meditatie in. Misschien geeft me dit zicht op het universum aan de andere kant van het zwarte gaatje.

laatste chemo uitgesteld

Ah ja, weer zo'n moment waarop je je realiseert dat 'het leven is wat je gebeurt, terwijl je andere plannen maakt' (met dank aan Acda & de Munnik). Alle bloedwaarden zijn goed (relatief dan, als gezonde mensen dit hebben, wordt er alarm geslagen), maar mijn voeten zijn dermate rood en pijnlijk dat 'men' (lees oncoloog en oncologisch verpleegkundige) het niet verantwoord vinden het door te laten gaan. Het risico op blijvend 'op messen lopen' is te groot.

Natuurlijk heb ik geprobeerd om het allemaal wat minder te laten lijken, maar dankzij Aart werden mijn voeten gecontroleerd. En eerlijk is eerlijk, het leken wel gekookte kreeften. Zelf was ik er aan gewend. En ik werd niet geloofd toen ik zei dat er best wel mee te leven was. Okay, ik geloof het zelf ook niet helemaal, maar ik wil van de chemo af.

Het gezonde verstand heeft het weer overgenomen en ik probeer eerlijk te zijn over hoe pijnlijk mijn voeten zijn. Als het donderdag minder is dan gaat het vrijdag door, zo niet dan na het weekend. En als ik eerlijk ben, denk ik dat het verstandig is dit na het weekend te doen. want die voeten doen erg pijn.

En ik wil het sprookje eindigen met 'ze leefde nog lang en gelukkig en niet met en ''ze liep haar leven lang op messen'. 

Tussentijd

In de tussentijd zit ik ineens op de spoedeisende hulp (weekend van 9 juli). Met veel vochtverlies vanwege braken en diarree was ik daar terecht gekomen. Ik voelde me zo slap en duizelig dat ik dacht dat ik aan het uitdrogen was. En misschien had ik ook een extreem laag hb gehalte. Vier buisjes bloed en 2 uur later wandelden we het ziekenhuis uit: gebak! want er was niks aan de hand. Was gewoon veel slapper door chemo. En misschien had ik een klein buikvirusje (bestaat dat? of is dat net zoiets als een 'beetje zwanger') opgelopen, maar dat was niet echt aan te tonen. Helpt gebak vast bij.

In de tussentijd zijn de pruimen rijp en aangezien je er niet tegen aan kunt eten, betekent dat jam koken. Met gember en mandarijn gaat het vast lekker worden. Zoiets duurt even want het kan niet allemaal achter elkaar: dus pruimen plukken, rusten. Pruimen schoonmaken en snijden, rusten, potten steriliseren, rusten, jam koken en in potten doen, rusten, etiketten erop klaar, rusten. Resultaat: 13 potten pruimenjam. De rabarber mag niet meer na 21 juni maar ook die heeft een stuk of 15 potten jam en compote opgeleverd.

In de tussentijd ligt er een stapel boeken die ik ga lezen. En er liggen stapels films. En dan staat er ook nog zoiets op e-reader.
Dank iedereen voor uitlenen van boeken en films, het zal wel even duren voor ik er doorheen ben. Ik vrees dat het even duurt voor jullie je eigendommen terug zien.








In de tussentijd liggen er ook een aantal handwerkprojecten: minstens materiaal voor 2 paar sokken, borduren wit op wit, kruissteek borduren van Stonehenge (saai die kruissteken, maar ik heb het gekocht dus afmaken). Er ligt een idee voor een tas(je?) maar moet eerst even wat nieuwe technieken leren en oude ophalen.





In de tussentijd leer ik een nieuwe handwerk techniek: frivolité of tatting.

In de tussentijd help je de buren bij het aansluiten van hun TV, wel moest Aart het tweede gedeelte doen, omdat bij mij de energie op was, na het uitvogelen welke apparatuur allemaal aangesloten moest worden

Het meeste doe ik ook als ik werk, geen idee nu waar ik de energie vandaan haalde.

En omdat er zoveel is,  overal tussendoor slapen in de tussentijd (die foto bespaar ik jullie).

Daarmee is de vraag wie ben ik dan in de tussentijd, niet beantwoord, maar het begint met 'Ik ben' en misschien is dat ook het einde.

In ieder geval het einde van de chemo: nummer 8 begint 26 juli en daarna kan ik herstellen en aan reïntegratie gaan denken. Dat zal weer even wennen zijn, conditie opbouwen om 7 km heen te fietsen, werk te verzetten en 7 km terug te fietsen. Dan kom ik een tijdje niet aan alle bovenstaande zaken toe.

Bijna alles wat u doet is onbelangrijk, maar het is heel belangrijk dat u het doet.
- Mahatma Gandhi

Accepteren en boerenkool

De bierkaai laat ik weer met rust. Het gaat nu eenmaal zoals het gaat. Ik ben moe, soms verdrietig, soms chagrijnig, soms kwaad, soms tevreden, soms blij. Maar al die dingen komen en gaan zonder dat ik er iets aan doe. Maar ja, een mens verzint van alles om niet te laten zijn wat er is. We willen niet verdrietig zijn of chagrijnig, wel tevreden en blij. Dus doen we hard ons best om het verdriet zo snel mogelijk te 'verwerken', het chagrijn te verbergen, de boosheid in te slikken en de tevredenheid en blijdschap zo lang mogelijk vast te houden (krampachtig ook nog).
En desondanks komt en gaat het toch in zijn eigen tijd.  Dus laat ik het zijn, wat deze keer beter lukt dan de vorige keer. En heb meer energie, want minder te verwerken, verbergen, slikken, vasthouden.

Zoals jullie merken ben ik lekker in de beschouwende modus deze keer. Zoals veel mensen die iets ingrijpends overkomt, ga ik reflecteren. Je krijgt er tenslotte zeeën van tijd voor.
Ik lees van alles over meditatie, bewustzijn, yoga van auteurs als Pema Chödrön, Sakyong Mipham, Erica Rijnsburger, Max Strom, Eckhart Tolle, Rumi en nog meer. En blijf dagelijks meditatie beoefenen en yoga (ook wel yoganezen genoemd in dit huishouden).
En nu ook hulp gezocht bij Helen Downing Instituut, psychologische hulp voor kankerpatiënten en hun omgeving. Want hoe 'let it be' je ook kunt zijn, hulp kun je altijd gebruiken.

Deze keer gaat het meer over de psyche dan het lichaam. Er valt wel wat over te zeggen. De chemo werkt in ieder geval op de bloedplaatjes (trombocyten ), witte bloedlichaampjes (leukocyten in verschillende soorten) en de rode bloedlichaampjes (erytocyten). De waardes gaan flink naar beneden. Nou maar hopen dat het effect op de eventueel nog aanwezige tumorcellen even drastisch is.
Die lage bloedwaarden kunnen wel voor vertraging zorgen. De laatste keer waren de trombocyten (zorgen voor bloedstolling) op het randje. Even voor degenen die dit allemaal niet hoeven te weten normaal is een waarde van tussen de 150 en 400 (miljard per liter bloed) , ik zat de laatste keer op 84 en bij 75 gaan ze uitstellen. En dat wil ik niet. Maar ja, 20 minuten wachten op stollen is al best lang, dus nog slechter wil je ook niet. Heeft er iemand nog behang om van de muren te krabben?
Wat kun je doen: minderen op zuivel, alcohol en koffie. Uien en knoflook eten en niet te vergeten: boerenkool. Welk jaargetijde zitten we? Juist, best lastig om aan boerenkool te komen, ook al is het een hype op dit moment.

Al met al is acceptatie van alles een hele kluif, en dan vooral de afwezigheid van  boerenkool.

Zuiver van hart
Trekken we, lerend
De wereld door en raken in
De ban van alles om ons heen.
Je bent steeds ergens naar
Op zoek, Maar het ontgaat je
Dat je dat wat je zoekt al bent. Rumi

De bierkaai

Met nummer 5 achter de rug en aanstaande dinsdag 14 juni nummer 6 voor de deur ben ik over de helft met de chemokuren. In plaats van blij en denken het aftellen kan beginnen, raakte ik in een dip. Het herstel ging merkbaar langzamer en ik kon me daar niet bij neerleggen, dus werd het een gevecht met de bierkaai. Want toch dingen doen en doorzetten omdat je vindt dat het moet kunnen, is niet heel handig. Je betaalt de prijs meteen de volgende dag. Ik ben het hele dagritme, beginnen met yoga en wandelen met de hond kwijt geraakt. Dat ga ik dan weer fijn opbouwen vanaf nu.

En daarbij lijkt kanker een beetje op zwangerschap: zolang je er zelf niet mee te maken hebt, zie je er niet zoveel van. Maar nu lijkt het of iedereen kanker heeft of heeft gehad, of voor behandeld wordt, of broers, zussen, vaders of moeders hebben met ....... juist. En als je dan iemand (die je al 25 jaar af en aan kent) tegen komt bij de slager, die je vertelt dat ie zo moe is en zoveel is afgevallen, dan denk je het ergste. En dat is het dan ook nog, gisteren gehoord dat de artsen niks doen behalve pijn bestrijden.
Wat zeur ik dan over een chemootje. Maar ja, ziek zijn is geen wedstrijd, dit is erger dan dat. En voor iedereen is het niet te bevatten dat het je overkomt. En als het dan een wedstrijd is, mag ik er dan in de eerste ronde uit?

En dan is er natuurlijk altijd de 'silver lining' van al deze donkere wolken. Mensen van vroeger waar je ineens weer contact mee hebt (of ze nou ook kanker hebben of gelukkig niet). Mooi weer. Met je dochter naar Verona. Rijpe rabarber en het maken van jam, ook al kost het een dag om daar van bij te komen.
Naar een vriendin fietsen (ai, de terugweg) die klaar zit met taart omdat je net jarig bent geweest en het niet vierde met all mensen.
Koken op de Big Green Egg, die mijn lief heeft aangeschaft, omdat ik maar bleef zeggen dat dat de allerbeste bbq was waarmee ik ooit het gekookt. En hij is het nu met me eens.
Heel veel boeken kunnen lezen.
Had ik koken al genoemd?
Het feit dat je merkt dat er altijd meer liefde in je zit om weg te geven, want je krijgt meer dan genoeg van iedereen. En bovendien is het een vermenigvuldiging, geen deling. Misschien voor sommigen een beetje sentimenteel, maar dat is waar het om gaat, nu, voor mij.

En oh ja, er was een vraag of jullie me konden bellen of langskomen, want dit blog is toch beetje onpersoonlijk. Het blog is ervoor om veel mensen in één keer hetzelfde verhaal te vertellen, niet om jullie op afstand te houden. Dus doe wat je wil, lees het en als je wilt reageren in welke vorm dan ook ben je welkom. Niet reageren is ook goed, ik weet dat jullie er zijn. Als altijd ben ik daar dankbaar voor.

En als illustratie de S. Anastasia uit Verona. (dat balkon van Julia was niet echt, en haar graftombe ook al leeg bovendien waren hier minder mensen)